Dokumentarni film o rijetkim bolestima „Dan po dan“ projekt je Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, krovne organizacije za rijetke bolesti u Hrvatskoj. Film je izrađen u suradnji s Hrvatskim filmskim savezom.
Obzirom da su rijetke bolesti one koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika, javnost pa čak i medicinski krugovi imaju jako malo znanja o njima. Stoga je koncept dokumentarnog filma o rijetkim bolestima razvijen kako bismo podignuli svjesnost javnosti i svih osoba koje sudjeluju u pružanju skrbi oboljelima od rijetkih bolesti da oboljeli nisu "tamo neki ljudi" i da im treba pomoći da se maknu s margine društva. Nekada je samo malo dobre volje potrebno kako bi se oboljeli uključili u svakodnevni život zajednice te živjeli kvalitetnim životom. Osim socijalne problematike, u filmu se razrađuje i problematika pristupa adekvatnoj medicinskoj skrbi i skupim terapijama te se postavlja pitanje gdje je pacijent u zdravstvenom sustavu.
U filmu su prikazane priče iz stvarnih života oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji, kroz koje su vidljivi svi problemi s kojima se oni susreću u svakodnevnom životu. Iako su pojedine rijetke bolesti međusobno različite, problemi koji iz njihove rijetkost i nepoznavanja proizlaze slični su kod svih oboljelih. Upravo stoga, film, kroz priče oboljelih, daje prikaz svih značajnih zajedničkih problema koje rijetke bolesti sa sobom nose.
Osim priča oboljelih, film donosi i mišljenja domaćih i stranih stručnjaka koji se u svom radu susreću s rijetkim bolestima - liječnike, predstavnike farmaceutskih kompanija, predstavnike institucija…
U filmu govori i Ministar zdravlja RH, prim. Siniša Varga, koji se osvrnuo na trenutnu situaciju na području rijetkih bolesti u Hrvatskoj.
Također, kao primjeri dobre prakse, u filmu su prikazani inozemni centri specijalizirani za rijetke bolesti - Zeepreventorium DeHaan u Belgiji te NoRo centar u Rumunjskoj.
Kontakt podaci
Hrvatski savez za rijetke bolesti
Ivanićgradska 38, 10000 Zagreb
Tel: 01/2441-393
Faks: 01/5534-905
e-mail: rijetke.bolesti@gmail.com
Web: www.rijetke-bolesti.hr
)
)
)
