HRVATSKI SAVEZ ZA RIJETKE BOLESTI

Međunarodni dan rijetkih bolesti

Dana 23. veljače u kinu Tuškanac u Zagrebu, održana je konferencija za novinare povodom međunarodnog Dana rijetkih bolesti.

Prisutne je pozdravila gđa Marija Ratković Vidaković iz Hrvatskog filmskog saveza (HFS), te ukratko predstavila projekt dokumentarnog filma o rijetkim bolestima „Dan po dan“ koji je izrađen u koprodukciji Hrvatskog filmskog saveza i Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Naglasila je kako HFS ima dugogodišnje iskustvo s filmskim projektima s tematikom ljudskih prava te kako i je i „Dan po dan“ jedan od takvih projekata.

„Oboljeli od rijetkih bolesti moraju biti prepoznati u zdravstvenom i socijalnom sustavu Republike Hrvatske. Također, vrlo je značajno da ih njihova okolina prihvaća jer je ponekad samo malo dobre volje i pažnje dovoljno kako bi se oboljeli članovi njihovih obitelji osjećali bolje i živjeli kvalitetnije. Upravo to želimo pokazati našim dokumentarnim filmom o rijetkim bolestima „Dan po dan“ i potaknuti gledatelje da se zapitaju što oni mogu učiniti kako bi pomogli oboljelima u svojoj okolini“, izjavila je Vlasta Zmazek, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Zatim je ukratko najavila Međunarodni dan rijetkih bolesti koji se u cijelom svijetu obilježava 28. veljače a Savez tim povodom organizira nekoliko aktivnosti, od kojih je najvažnija upravo premijera dokumentarnog filma.

Slogan ovogodišnjeg obilježavanja međunarodnog Dana rijetkih bolesti je „Dan po dan, rukom pod ruku“ čime se i ove godine naglašava zajedništvo koje je potrebno kako bi se pomoglo oboljelima i članovima njihovih obitelji.Kako je naglasila dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti,  Anja Kladar, sasvim se slučajno dogodilo da je naziv filma „Dan po dan“ u skladu sa sloganom ovogodišnjeg obilježavanja Dana rijetkih bolesti. Naime, tijekom snimanja filma, većina oboljelih i članova obitelji rekli su da život žive iz dana u dan i nose se s problemima kako naiđu. Upravo iz ideje da se ti problemi približe široj javnosti, izrodio se koncept dokumentarnog filma o rijetkim bolestima.

Predstavnica Ministarstva zdravlja RH, dr. Dunja Skoko-Poljak, objasnila je da su rijetke bolesti one koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika te se prema tome procjenjuje da u Hrvatskoj ima preko 250.000 oboljelih. Istaknula je važnost suradnje između Saveza, Ministarstva zdravlja i ostalih institucija, kao i suradnju na razini Europske unije i razvoj europskih mreža referentnih centara kako bi se ubrzo i olakšao proces dijagnostike i skrbi za oboljele.

Tijekom konferencije, prikazan je i foršpan dokumentarnog filma o rijetkim bolestima „Dan po dan“, koji je izrađen u koprodukciji Hrvatskog filmskog saveza i Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Producentica filma je gđa Vera Robić-Škarica, redatelj gosp. Boris Poljak, scenaristica gđa Anja Kladar, a montažer gosp. Damir Čučić. To je samo dio vrhunske ekipe koja je sudjelovala u izradi prvog dokumentarnog filma o rijetkim bolestima, u kojem su prikazane priče iz stvarnog života oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji, ali i stavovi stručnjaka iz hrvatske i inozemstva.  Premijera filma „Dan po dan“ zakazana je za 27. veljače u 19 sati u Kinu Tuškanac u Zagrebu, a pozvani su predstavnici brojnih hrvatskih i stranih institucija.

Savez je također još jednom podsjetio na svoju kampanju „Zagrli za rijetke bolesti“, koja je započela 16. veljače, a koja će svoj finale imati 28. veljače, kada će se na Cvjetnom trgu u Zagrebu objaviti veliki poster s fotografijama zagrljaja, u sklopu centralnog događanja ovogodišnjeg obilježavanja međunarodnog Dana rijetkih bolesti.Tog će dana već tradicionalno na Cvjetnom trgu od 10 do 15 sati biti postavljen šator s informativnim materijalima o rijetkim bolestima, Savezu i udrugama članicama.

Osim u Zagrebu, Dan rijetkih bolesti obilježiti će se i u drugim gradovima Hrvatske, gdje je planirano postavljanje štandova s informativnim materijalima o rijetkim bolestima te organiziranje besplatnih projekcija dokumentarnog filma „Dan po dan“.

Na kraju je socijalna radnica, Ana Cukrov istaknula da se oboljeli najčešće susreću s problemom neinformiranosti - ne znaju koja su njihova prava i kako ih ostvariti. Također, problem je i neprepoznatost oboljelih od rijetkih bolesti u sustavu te stoga često ne mogu ostvariti svoja prava ili proces ostvarivanja predugo traje.

Kontakt za medije:
Hrvatski savez za rijetke bolesti,
rijetke.bolesti@gmail.com
Anja Kladar, dopredsjednica
Mob: 091/9542406
Tihana Kreso, koordinatorica aktivnosti
Mob: 098/9667797

23.02.2015.